Projeto de lei do vereador Eliomar Coelho propõe a instituição da Semana de Conscientização sobre a Síndrome de Down e o Transtorno do Espectro Autista, entre os dias 21 de março e 2 de abril. O objetivo é contribuir para melhorar a vida das crianças portadoras destas doenças, promover maior troca de informações, estímular a capacitação de profissionais de saúde e educação que possam fazer avaliações adequadas e garantir a inclusão deste segmento em programas voltados à educação, ao lazer, à recreação, ao turismo e à cultura.
Além de atividades organizadas pela Comissão de Direitos Humanos – em parceria com outras comissões do Legislativo carioca -, a proposta assegura que a Câmara terá sua fachada iluminada de azul na passagem do dia 2 de abril, Dia Mundial da Conscientização do Autismo. No próximo domingo, monumentos em diferentes partes do mundo ganharão iluminação azulada: no Rio, o Cristo Redentor e a Ponte Estaiada; em São Paulo, o Viaduto do Chá, o Monumento à Bandeira, a Fiesp e a Assembléia Legislativa; em Porto Alegre, a torre da Unisa do Gasômetro, em Brasília, o prédio do Ministério da Saúde. Cidades estrageiras também participam do “Light It Up Blue”: em Nova York, o Empire State Building ficará azul e, no Canadá, a CN Tower.
A data foi decretada pela ONU, em 2008, com o objetivo de jogar um foco maior sobre o problema do autismo. O azul foi definido como cor ofcial do movimento por causa da maior incidência do problema em meninos do que meninas, numa proporção de 4 para 1. Os casos de autismo em crianças superam a incidência de doenças como AIDS, câncer e diabetes. De acordo com estatísticas do Center of Deseases, Control and Prevention, existe um autista em cada 110 crianças – razão suficiente para que a doença ganhe atenção prioritária. Somente no Brasil, estima-se que existam 2 milhões de autistas – mais da metade desse número ainda sem diagnóstico.
Em se tratando de Síndrome de Down, segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o número de casos no país supera 300 mil. Essa síndrome pode atingir um entre 800 ou mil recém-nascido, com risco da incidência do distúrbio aumentar em filhos de mulheres mais velhas. Segundo Juan Llerena, médico geneticista do Instituto Fernandes Figueira, da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), 60% dos casos ocorrem em mães com mais de 35 anos. “Em jovens, a probabilidade é de um bebê com down para cada 1752 partos. Aos 40, o risco sobe de um para 80”, exemplifica o médico.
O transtorno pode ser detectado já nos exames pré-natais e confirmado através de avaliações laboratoriais após o parto. Estes procedimentos indicam ainda a severidade do distúrbio e a possibilidade de o casal ter outra criança com a síndrome.
Atualmente, a Síndrome de Down é mais conhecida, o que permite mais qualidade de vida, melhores chances e desenvolvimento para os portadores. Mas, infelizmente, esse avanço ainda não foi suficiente para acabar com um dos principais obstáculos que as pessoas com Down enfrentam: o preconceito.
A atriz Joana Mocarzel
Várias produções de novelas e filmes mostraram que os portadores da síndrome podem ter uma vida normal, embora necessitem de cuidados. Há alguns anos, a novela “Páginas da Vida” incluiu um personagem com síndrome, a menina “Clara”. Até alguns anos atrás, poucos sabiam que quem sofre da síndrome não está impedido de trabalhar e até de atuar como fez a atriz mirim Joana Mocarzel, que representou a Clara.
Como legisladores, é necessário refletir sobre as questões evocadas tanto pela Autismo quanto pela Síndrome de Down e tentar construir ações que tenham como finalidade aprimorar, cada vez mais, a condição de vida daqueles que apresentam estes quadros.